每天資訊“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

菜單

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

綜合治療病房也被人稱作“臨終關懷”病房。這裡有許多獨特的習慣,其中一條,是科室主任成文武會在病人出院時祝福:“下次再來。”對常人而言,“下次再來”是晦氣,於腫瘤患者而言,這是“還活著”的最好證明。

主筆 | 郭方旋璇 採寫 | 周鑫雨 張采薇 編輯 | 肖舒妍 徐馭堯 攝影 | 郭方旋璇

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

病人家屬在走廊盡頭做決定

2017年3月23日8點,24歲的徐薇離開了人世。在兩千公里外的西北家中,她年僅兩歲的女兒大約還酣然在夢。這是徐薇住進復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科的第十個早晨,距離她在老家醫院被懷疑為惡性腫瘤僅22天。

有些病人死得突然,有些則要纏綿病榻多年,他們痛苦的呻吟、哀嚎可能會讓整個病房難以入眠。而疾病不僅僅在傷害病人,也在撕裂他們的親人與家庭。

對綜合治療科的醫務人員而言,死亡極為常見。科室主任成文武回憶,從醫近26年,他送走的病人不少於1200個,他自稱是“上海灘最見慣生死的人”。他和綜合治療科的同事們,也在鼓勵更多人直面生死。

綜合治療科位於腫瘤醫院5號樓1樓,按全院病區劃分,屬於25病區。入口是每天清晨醫生布置診療方案的示教室,盡頭是綜合治療科的醫生辦公室,兩頭中間只有一條走廊,醫生和護士,病人和家屬,送餐車與太平車,都在這條寬僅兩米、長不過30米的走廊上來來去去。

一個病人的生死24小時

綜合治療科的病人們很少有不知道徐薇的,大家叫她“那個小姑娘”。

不同於大多數已過天命之年的腫瘤晚期患者,“她才24歲呀”,大家嘆息,床位醫生劉明輝也這樣說。他本計劃著等待確切病理報告的同時為徐薇調養身體,確診後便可針對病情化療。

然而自徐薇3月13日住進病房始,14日做胃鏡,15日做腹腔穿刺放腹水,16日出現心慌、血壓下降,下達病危通知書,18日臟器功能衰竭……

“(徐薇病情惡化得)太快了,根本來不及。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

呼叫系統一響,護士必須立刻趕往病房

22日早晨8點10分,5號樓1樓,26號床邊,父親和哥哥捏著徐薇的手不斷按摩,但徐薇仍忍不住發出陣陣呻吟。“她有效血容量不夠,就好像人在沙漠中缺水,會非常煩躁。”劉明輝這樣解釋。

在難得平靜的時刻,徐薇試圖轉移注意力。說話已經相當吃力的她一個字一個字地說:“我想看《藍色大海的傳說》。”

父親調大音量,把手機拿到徐薇胸口——

“我看不見!”徐薇突然叫了一聲,臉上又露出了呻吟時的抗拒神情。

父親不解,是昨晚沒睡好嗎?他把手機往徐薇眼前挪了挪。

“爸我廢了,我看不見。”徐薇嘴裡溜出這句話。

父親悄悄走到樓梯間拭淚。儘管對醫學知之甚少,但他明白“看不見”意味著什麼:器官衰竭,生命進入倒計時。早上成醫生已經跟他說過,徐薇撐不過48小時了,要做好各種準備,包括心理準備。

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

3月23日0點38分,此時徐薇的生命只剩下最後八個小時

這是春分日,晝夜均而寒暑平。往後的日子裡,白晝將漸漸長過黑夜,而徐薇的身體卻以肉眼可見的速度衰竭。

身體上的痛苦讓徐薇格外焦慮,她煩躁地彈開右手食指尖上測量血氧濃度的夾子,拉開插在鼻子裡的氧氣管。擦乾眼淚的父親回到床邊試圖幫她插回去,她一把將氧氣管撩到頭頂。父親和哥哥以慣常的語調柔聲鼓勵,徐薇叫著,抗拒一切。

劇烈的抗拒又加重了痛苦,徐薇心電監測儀上的心率超過了160,本來就不高的血壓降到50/20,檢測儀隔秒一閃的黃燈切換成紅燈,並自動報警。護士趕來詢問之後,為徐薇推了一針腎上腺素,一針強心劑。“撐不住了,最多二十四小時吧”,在病房門外,護士輕聲說。

“你還有小寶寶呢”,病房裡,公公走到床邊對徐薇說。聽聞此言,徐薇突然“啊——”地大叫一聲,聲音比之前的任何呻吟都響。

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

病床上病人的手

下午1點40分,徐薇從昏睡中醒來,給留在老家的女兒打影片電話。她突然拿得動手機,說話也變得有力。“果果”,她叫著女兒的小名,聽她隔著兩千公里傳過來的稚嫩童聲:“我在拖地呢。”徐薇的回話漸漸變成沒有意義的嗯嗯啊啊,沒人聽得懂她在說什麼,然而兩歲的女兒依然很高興,她總算見到了媽媽。

但果果不知道,媽媽剩下的時間已不足24小時。未來,她將被迫比大多數人更早地學著面對死亡。醫生成文武記得,第一次見到失去親人的孩子是1989年,還是實習醫生的他看見一個六七歲的女孩嚎啕大哭,身旁是女孩剛剛過世的母親,40歲。

那一幕讓他震撼。

“如何讓孩子學會面對死亡,是一個重要的話題。”1999年,成文武去香港參觀基層醫院,他看到了當地設立的“臨終關懷”寧養關懷小組。小組的工作之一就是給失去雙親的孩子做心理輔導,幫助他們在成長的過程中正確認識死亡,“這是我們現在仍然缺乏的生死教育。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

綜合治療科為病人們辦活動的照片

和孩子通完影片電話,徐薇的意識開始昏迷,但身體仍然感覺到痛苦,不間斷的在病房發出呻吟。同病房能走動的病人和家屬都走到門外,徐薇的家人不斷出門道歉。

門外站著的是一對老兩口,丈夫是腫瘤患者,實在不忍心繼續聽下去,便在走廊裡來回踱步。晚飯點到了,妻子從外面端來飯菜,兩人拎了三個板凳,在走廊裡將就了一頓。妻子時不時走進病房看看,出來時,她臉色陰沉著對丈夫搖了搖頭,“這姑娘估計不行了。”

第二天7點30分,來查房的科室主任成文武站在26號床前,看著已經不再呻吟的徐薇、不再流淚的家屬,他沒更多說什麼,對著家屬點點頭離開了。

8點整,徐薇的心電圖徹底成為直線。護士從心電監測儀上拉出圖紙,遞給徐薇的父親確認。一家六口全數守在徐薇床邊,病房的隔音門關著,走廊裡沒有人聽到哭聲。38分鐘之後,門開了,徐薇的哥哥扶著渾身癱軟的母親走出病房,坐在轉角休息室。

隨即,25病區聽到了這天的第一聲嚎哭:“告訴我女兒還活著……”

9點39分,徐薇被裝上太平車。太平車經過的時候,走廊上的護士依然奔忙,零星的家屬照常結賬,灌水,沒有躲避,也沒有回頭。

當親人的生命走向終結

床位醫生劉明輝沒有敢跟徐薇談過病情,過去的一週,他時常把徐薇的親人叫到辦公室裡間的值班房。有時只叫父親和婆婆,有時把六個家屬全叫上。

對徐薇的家人來說,接受事實並不容易。“他爸爸一直咬著要做化療,說‘總要搏一搏,死了也認了’”劉明輝嘆了口氣,“我能理解的,畢竟女兒還年輕。”

“化療?先把命保住!”在綜合治療科,這是一個太常見的悖論。病人急於要抑制腫瘤的破壞力,但身體又不足以支援治療,有時醫生甚至爭取不到為病人調理身體的時間,比如徐薇。更多的病人遊走在生與死之間,既不能做放化療,又眼見著腫瘤緩慢地侵蝕身體,虛弱無力的焦慮都聚集在家屬身上,他們一遍又一遍地問:“成醫生,我們能化療了嗎?”

跟家屬解釋“還不能做化療”,於成文武幾乎是家常便飯,多的時候,車軲轆話一天可能得說上幾回。一次在給病人反覆解說時,成文武踮起腳尖,用上海話提高了分貝:“就像你發著40度的高燒,我能讓你去雨裡跑馬拉松嗎?”

對徐薇的父親,成文武也印象深刻:“從入院的那一天開始我預感到患者預後極差,於是我每天都跟她爸爸媽媽說,要準備後事。現在不是談論化療的時候,是要實現她最後願望的時候。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

走廊牆壁上貼著醫護人員關懷病人的照片

成文武見過了太多的無奈。他努力勸慰家屬們,把無奈轉化成“做點什麼。”

他至今記得多年前有一位乳腺癌晚期患者,預計存活時間一個月。“我有的是錢,你要多少我給你多少”,病人的丈夫不停地重複這句話,“你給我把她救活!”成文武費盡口舌,努力把那個丈夫從“有錢就能治”的思維中拽出來。

整整45天,每天3小時,這是成文武近30年職業生涯中,“談話”的最高紀錄。45天之後,丈夫終於接受了事實,決定叫回在國外讀書的女兒,作最後的告別。

徐薇沒有給家人留下太多時間,但他們也必須接受現實。

眼見徐薇的病情迅速惡化,哥哥和父親走出病房,低聲問護工阿姨在哪裡買壽衣。阿姨用不太標準的普通話配著手勢,在空中比劃著地圖。

買回壽衣之後,徐薇的父親不斷地說話,講他前半生的往事,談孩子的情史,甚至提到自己愛玩魔方,最高復原紀錄1分30秒。滔滔不絕的父親別過臉去不看身旁落淚的妻子,只是不斷地遞著紙巾。

然而,談及兩歲的外孫女,徐薇的父親再無法掩飾自己的傷心:“有苗就能長成小樹,可是還要二十年”,他一字一句地說,“二十年之後,她才能長得跟她媽媽一樣漂亮啊。”

當晚——也就是最後一夜,僅靠多巴胺和腎上腺素維持生命的徐薇隔一陣就會呻吟一會兒,又哭又笑的聲音穿過病房厚厚的隔音門,在十米開外的護士臺依然清晰。所有的病人與陪床家屬都沉默著,沒有人出來說什麼。

她的丈夫來到護士臺前,希望給徐薇開一些藥物減緩疼痛。護士抬起頭說:“她的低壓只有25,你們要想好,用了安定可能一下子就沒了。”六個家人在走廊盡頭輕聲討論著,掙扎再三,他們依舊決定維持現狀,希望徐薇多撐一會兒。

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

走廊上的醫生

在主張減輕病人痛苦的綜合治療科,醫生和護士仍然會首先尊重家屬的要求,尤其在病人失去意識時。科主任成文武時常跟媒體講起,多年前有個前列腺癌患者全身轉移,腹水、褥瘡、骨轉移疼痛折磨著那個老人。在最後的24小時裡,病人已經神志不清深昏迷,成文武本可以用安定藥物減輕他身體上的疼痛,但也會增加病人突然離世的風險。

病人在國外做醫生的女兒斷然拒絕,她只希望儘可能延長父親的生命:“他多活1分鐘我心裡安慰1分鐘。”對於病人家屬的這種想法,成文武也很無奈:“平時不想著盡孝,現在想起來了。最後病人痛苦了三十多小時才過去。”

在其他科室當了三四年護工的高阿姨剛到綜合治療科,她真實地體會到這裡和腫瘤醫院其他病房的不同。綜合治療科病人病情更重,存活時間不長,常常全家齊上陣,24小時不間斷看護。而在普通病房,有些病人纏綿病榻十幾年,家人每天都要給病人擦洗身體,漫長的病期常常耗盡了家人的耐心,病人的死亡往往更能被接受。

久病床前無孝子,照顧各種病人也讓高阿姨見慣了各種因病造成的家庭矛盾、各式各樣的爭吵:誰來照顧老人、怎麼照顧、醫藥費怎麼負擔……

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

醫院病床

徐薇去世的一晚,她的公公在走廊上來來回回地踱步,他們不再抱有絕地回生的希望。原因除了徐薇病情的迅速惡化,或許兼及其他患者的突然離世:“沒有那麼多奇蹟的,35床也就這樣走了。”

他所說的35床,是綜合治療科的另一位病人,子宮癌。在徐薇病情迅速惡化的那天傍晚,這位病人也離開了人世。死亡三個半小時後,病人被裝上太平車,車後跟著陸續趕來的家屬們,唏噓聲在那一瞬達到最高峰——之前他們忙著討論壽衣的顏色,還要研究如何儘快買到入殮時要穿的白色棉毛衫褲——家屬們必須全力面對這份突如其來,沒有多餘的力氣宣洩悲傷。

離開5號樓迴避的34床病人在家屬的攙扶下走回病床,遇見折返收拾的35床家屬,後者慌忙鞠躬道歉:

“對不起對不起,今天我們兩家‘撞車’了。”

“沒事的,回去好好休息。”

(記者注:上海話中,撞車大意為同時同地做某事,一方打擾了另一方或互相干擾。)

直面死亡,醫護人員也是壓力山大

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

護士沈嚴在交班

“我現在都覺得胃裡不舒服。”在護士臺,護士沈嚴仰頭灌著水,跟身邊搭班的護士回憶35床最後的情形。

當時沈嚴剛離開35床一分鐘,家屬突然大叫病人的名字,急促且絕望。護工阿姨奪門而出,在廁所門口找到了沈嚴。

“她要坐起來,一坐起來臉色就不對了”,男性家屬顛來倒去重複著這句話。在他已經變了聲的哀嚎中,沈嚴進進出出,兩次在病房門口與值班醫生撞在一起。她告訴醫生無需再急救:“沒了,瞳孔都放大了。”

15分鐘後,值班醫生拿來死亡確認書遞給家屬簽字。沈嚴搬走了心電監測儀,並將插在病人胸口的輸液袋拿到了汙物處理室:“那是她肚子裡抽出來的腹水,走的時候身上不能有管子。”

“真的太突然了,我前腳還在查房跟她說話呢,就上個廁所的功夫。”當晚,沈嚴將這句話跟不同的人重複了四遍。這是沈嚴進入綜合治療科的第六個月,第一次獨立值夜班。“不是害怕,就是有點懵。剛好我老師還沒走,如果我一個人,那我……更懵。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

醫生查房

這樣的手忙腳亂在綜合治療科並不常見,這裡主要收治治癒希望渺茫的癌症晚期患者,它們的離世多數伴隨著消耗性的器官衰竭,過程平緩且可以預見。

但對病人來說,接受這種緩慢的過程並不容易。兩年前的一個傍晚,綜合治療科送來一位消化道癌晚期患者,成文武見了一面。第二天一早查房前,護士們便告訴成文武——病人已經去世,原因是積液填壓心臟。

病人身體右側有大量積水,自知不能向左睡,卻在清晨醒來時猛一翻身,身體右側的積水在一分鐘內便填壓了心臟。成文武說,猛一翻身是醫學上的大忌,任何一個長期與惡性腫瘤作鬥爭的病人都不會不知道,“我猜測,那是他自己做了了斷。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

早晨七點半,醫生在聽護士交接班

對病人來說,畏懼死亡是一種正常的情緒,但作為醫生,成文武一直試圖讓病人直面死亡。在姑息治療科(後改名綜合治療科)成立的2006年,隔壁化療科等科室門診門庭若市,成文武的門診卻幾乎無人問津——相比於擁抱死亡,人們更希望透過積極治療延續生命。

而隨著時代的進步,人們開始能夠正視死亡,也開始在死亡來臨前儘量降低自己的痛苦。“特別是那些經歷了長期治療的病人和家屬,他們變得越來越開明,變得願意面對疾病和死亡。”

現在每週三,成文武都會在1號門診樓接待專家門診掛號的病人,相比從前的門可羅雀,現在病人多的時候,成文武甚至不能和常來複診的老病人多拉幾句家常。這天,第一位病人一進門,成文武便大叫:“是你呀!”這是一位兩年前被治癒的乳腺癌患者,她的定期檢查時間到了。“當時來的時候兩個乳房已經爛得發臭了,別的科室全都不要,結果我治著治著竟然也治好了”。

談起這些,成文武的語氣並沒有多大的起伏,不同於外科醫生的“神靈活現”,“治癒”,是這個日常收治腫瘤晚期患者的科室少有的奇蹟。然而“治癒”固然值得歡欣,“安寧”才是他為之奮鬥的目標。

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

走廊牆壁上醫護人員的合照

長期的醫療工作改變了成文武自己對生死的看法:每個人都要面對死亡,這是一個難以逃脫的宿命。

在成文武的記憶中,自己最早面對死亡時才五六歲。外公的母親去世,年幼的成文武一路打鬧,跑到殯儀館走廊盡頭的停屍房。望著躺在床上的老人,成文武沒有太多對於死亡的感慨。除了“那裡真是冷”,他唯一記得的心情就是:“那個喜歡自己的老太太,可能再也見不到了。”

讀小學時,成文武的大隊輔導員去世,他作為學生代表去送行,哀樂響起,他落淚了。這是他第一次真切地面對死亡,也自此畏懼死亡。

而第一次經受死亡的洗禮,是成文武在肝癌病房做值班醫師時的日常急救。彼時肝癌死亡率極高,成文武幾乎每次值班都會見證死亡,最多時一夜走了三個。有一次,急救鈴在晚上十二點多響起,他急忙穿上白大褂趕去。病房的病人像噴湧泉水一樣吐血,身上、床上、牆上……幾分鐘之內,病人就吐出了一盆血,最終不治身亡。

將近三十年的行醫生涯,一千兩百多次與生命的揮別……成文武對死亡的認識變得越發深刻。如今對於死亡,成文武絕不諱言,即便是對自己的家人。父母66歲時,他便跟父母認真討論死亡:過世之後怎麼辦、身體出現了問題誰拿主意……十五年以後的今天,成文武的父母仍然健在,但已經習慣了對死亡的討論。“你要跟他談(死亡),只有大家敞開了聊,才能面對。”

“臨終關懷”病房裡的悲喜冷暖:在這裡,學著面對死亡

病人手裡抱著小玩偶

綜合治療科有許多獨特的習慣,其中一條,是成文武會在病人出院時祝福:“下次再來。”對常人而言,“下次再來”是晦氣,於腫瘤患者而言,這是“還活著”的最好證明。

只是徐薇不能了。這裡,成了她生命旅途中的最後一站。

完成了一任使命的26號床此刻正在接受清理與紫外線消毒,準備迎接下一位患者:80歲,肝癌晚期,是個“常客”。

(為保護病人隱私,文中“徐薇”為化名)