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湖北一16歲女孩生重病變醜仍樂觀,病床上放聲高歌,勸爸爸不要哭

湖北一16歲女孩生重病變醜仍樂觀,病床上放聲高歌,勸爸爸不要哭

“每一次就算很受傷也不閃淚光,我知道我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛飛過絕望!”看著女兒躺在病床上忘情地放聲大唱,我眼含熱淚,忍著不讓自己哭出聲來,如果女兒知道我哭,又要怪我了。女兒16歲時突發重病,平常主要是我在照顧,如今已經4年過去,雖然她由一個漂亮女孩變醜了,但她心態一直很好,不僅配合治療,還經常給我們加油打氣。在我們最無助的時候,容顏大變了的女兒,仍然笑著安慰我們不要悲觀,更不能流淚哭泣,而是笑著面對每一天。

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我叫劉文垓,家住湖北省監利縣周老嘴鎮的一個村子裡。1989年,我與鄰村的妻子結婚,婚後夫妻恩愛有加,一年後生下了大女兒。不料女兒剛出生一個月,就患上了重症,花掉了家裡所有積蓄並欠下大量債務,但女兒還是離開了我們。直到2001年,紫燕的出生就像一束光,照亮了我們家裡每一個佈滿陰霾的臉龐,爺爺奶奶開始有了笑容,我們也有了奮鬥的動力。為了還債,能讓紫燕今後過得好一點,我和媳婦開始去東莞打工,把年幼的紫燕交給爺爺奶奶照顧。

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日子一天天過去,轉眼紫燕也讀了高中。在老師和爺爺奶奶眼中,她是個品學兼優性格開朗的孩子,除了成績優異,熱心幫助同學,她還積極參與各種活動,尤其喜歡唱歌,熱愛舞蹈,還拿過很多獎狀。2017年暑假,16歲的紫燕去我們打工的地方看我們,誰知沒有幾天由於身體不適,在東莞市人民醫院查出身患急性髓系白血病M5。

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在那一刻,我們的噩夢就開始了。“爸,媽,我還能回去上學嗎?我是不是治不好了?”女兒的話,像尖刀一樣刺痛我們的心。白血病雖然不是絕症,但治療期間還是有病友不幸離世,這讓我們觸動很大,她還那麼小,我們一定要想辦法救她。大劑量化療藥讓紫燕嘔吐不止,吃不下飯,一個月後病情愈發嚴重。

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當時因為外地就醫不能報銷,2017年的8月,我們轉院至武漢同濟醫院,醫生根據女兒的病情,很快制定了詳細的治療方案。化療期間,女兒肺部感染又發高燒,嚴重的口腔潰瘍讓她20多天不能進食,每天靠輸營養液維持。後來,女兒的胸部與左腋下,還做了兩次包塊切除手術,雖然痛得直咬牙,但女兒硬是堅強的沒呻吟過一聲。

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2018年1月,女兒終於完成了6個大化療清髓後,由好心人捐贈的全相合幹細胞,完成了移植,接著後期又做了10次維持治療。我們原以為女兒從此就告別了白血病,孩子能重回夢想舞臺了,可事實遠非如此。2019年2月,女兒在檢查時發現,病情復發了,這意味著之前所有的花費與堅持都白費了,這也讓負債累累的我們一家人,更陷入了困境。女兒連續3個月化療後,病情更加惡化,5月醫院下達了病危通知書。有人勸我們放棄治療,紫燕媽媽聽後嚎啕大哭:“她是我的親骨肉呀,我們怎麼可能放棄她?我們要拼盡全力去救她,讓她活下去。”

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在病友的介紹下,我們帶著紫燕與僅有的3萬元錢,去了北京愽仁醫院求醫。醫生說二次移植是唯一能保命的辦法,但是成功率很低,移植及後期費用也要上百萬。我們是普通的農民,家裡的房子等能賣的都賣了,親戚朋友能借的也都借了,去哪裡弄這麼多錢呀!深夜,我看著病房的天花板,無助、傷心、絕望緊緊包圍著我。看著躺在病床上的女兒,閉著眼小聲地哼著歌,我渾身又充滿了力量,在心裡給自己打氣:“我是你爸爸,我一定會救你的!”

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“紫燕,你的夢想是什麼?”有護士姐姐問我女兒,她帶著期待說:“我夢想早點好起來,回到學校認真讀書。我非常喜歡唱歌,雖然我很想當歌手,但如果我的病好了,我最想當的是志願者,一直有那麼多人幫助我,我也要去幫助更多的人。”女兒對我說,她將來要報答爺爺奶奶、爸爸媽媽,因為她生病,家裡所有的錢都拿出來為她治病,所以她要賺錢讓我們過上好日子,還要用她的歌聲走上音樂舞臺。

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為了給女兒籌錢排倉,我去建築工地做了搬運工,我媳婦在病區也做起了清潔工。女兒的堂哥為了救她,放棄大學夢想去外地打工,把他父親遺留的房子也賣了。我80歲的父母,每天把自己種的菜拿到集市去賣,一塊錢一塊錢為孫女攢醫療費。好不容易湊夠了費用進倉,我們目送女兒到倉門口,當她轉身進倉的那一刻,我們終於忍不住“哇”的哭了起來。

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2019年11月3日,女兒順利完成了移植,出倉那天,我們老早就守在外面,見面時刻,我們強忍淚水擁抱著她。女兒移植後排異反應非常大,腸排引發膀胱炎、敗血症、低蛋白血癥、EB病毒、鉅細胞病毒,每天拉血十幾次。而肺部的再次嚴重感染,讓女兒幾乎窒息,每天高燒不斷。看到孩子在生死邊緣痛苦的掙扎,一直剛強的我,還是沒忍住眼淚。女兒看到我哭了,安慰我不要哭,更不能悲觀。她擠出力氣“放聲高歌”她喜歡的《你是我的眼》:你是我的眼,帶我領略四季的變換,你是我的眼,讓我看見這世界就在我眼前……

2020年11月,我們轉院至武漢同濟醫院治療,治療排異的激素藥,讓女兒面部浮腫不成人形,而每天幾千上萬元的治療費用,像一座無形的大山壓得我喘不過氣來。每當女兒看到我愁眉不展時,就懂事用歌聲來安慰我,也樂觀地給她自己打氣。