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一對雙胞胎的孩子,在媽媽的心裡,一個家庭的成長,從這裡開始

一對雙胞胎的孩子,在媽媽的心裡,一個家庭的成長,從這裡開始

我叫何龍,今年31歲,布依族人,家住貴州省獨山縣下司鎮下司村。雖然我是一個普通的農民,但在2016年9月,與我相識十年的韓璇還是嫁給了我。婚後第二年,我們家就迎來了一對雙胞胎兒子。看著這兩個可愛的小人,我們特別感恩上天的眷顧,也希望兩個孩子這一生都能夠平安順遂。抱著對孩子的美好祈盼,我們給雙胞胎大兒子取名叫何聖安、小兒子叫何聖康。而讓我們沒有想到的是,2020年4月14日,我們一家又懷著緊張和期盼的心情,終於迎來了三胎試管寶寶。寶寶洪亮的哭聲響徹整個產房,在門外等候的我,聽到這個哭聲,也激動地忍不住哭出聲來。直到過了很久,老婆被推出了產房,我才抹乾眼淚去照顧她們母子。(圖為我在醫院的病床上喂兩個兒子吃飯)

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事情說來話長。2017年4月份的時候,我們的兩個雙胞胎兒子出生後,看著兩個小不點一天天長大,我們的小家也因為他們的到來,每天都充滿了歡聲笑語。可不知道從哪一天開始,我偶然發現兩個孩子的臉色越來越黃,而且他們每天的喝奶量也越來越少,還頻繁的感冒發燒。眼看著兩個兒子變得越來越瘦,我和妻子也特別的擔心。直到他們長到8個月大的時候,因為一場高燒,才解開了他們的生病之謎。

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那是在2017年12月份,雙胞胎兒子因為反覆發燒,被我們送到了獨山縣人民醫院治療。因為兩個孩子的血常規有問題,醫生在給他們抽血後,就把血液送到了貴陽金域檢驗中心做地貧篩查。幾天後,醫生又讓我們把孩子疑似地中海貧血的結果,送到廣西醫科大學第一附屬醫院做最終的確診,最後在2018年1月3日,我的兩個兒子經檢查被確診為重型地中海貧血。醫生說,這種病每個月都要輸血,而且會隨著孩子越來越大,輸血的頻率和量也會增加,而唯一能夠治好他們的辦法就是做骨髓移植,但是費用很高,兩個孩子加起來就要100萬元左右。

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看著這個確診結果,我和媳婦真的無法接受,我們的兩個兒子都還那麼小,那麼的可愛,而且兩個孩子還得的都是這種病。100萬元治療費?我們的小家庭也才剛剛建立,沒有任何積蓄,如何能夠承擔的起這麼高昂的治療費用。巨大的精神壓力在我們夫妻心中難以排解,每當哄睡完孩子,我就能聽到妻子的嘆氣聲。經常是已經大半夜了,我和妻子還是輾轉反側愁得睡不著覺。我擔心她的身體這樣下去會熬壞,於是就安慰她,說兒子的這個病,雖然是我們夫妻倆的基因帶過來的,但是隻要努力賺錢給他們倆治病,孩子肯定會好起來的。

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就這樣,我們一家人也在慢慢地接受孩子生病的事實。聖安、聖康兩兄弟也開始走上了輸血保命的路。由於兄弟倆還小,血管也細,每次輸血我和妻子都是一人抱一個,而且還要緊緊地抱住他們,不然當針尖扎進他們血管的那一刻,兄弟倆會痛得拼命的掙扎,輸液室也會響起他們撕心裂肺的哭聲。作為孩子的父母,剛開始看到孩子哭紅的臉,拼命掙扎的模樣,也會跟著他們一起哭。過了一段時間後,我和妻子的心也慢慢堅強起來了。想著兩個孩子以後治療的路還長著呢,不堅強起來怎麼能行。

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除了孩子哭鬧和不配合,平常最令我們擔憂的是醫院缺血,因為孩子沒有血輸就會臉色蒼白,沒有精神,而長期得不到規律的輸血會引起他們的身體損傷。而我一次獻完400毫升血,就要等到半年以後才能再獻血,而兩個孩子每一次的輸血就要400毫升。遇上血站缺血,我又不能獻血的時候,只能讓親戚朋友幫忙,求他們獻一點血給孩子維持住生命。

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為了便於兩個兒子規範輸血,我們就帶著他們來到了黔南布依族苗族自治州人民醫院給孩子做日常輸血,同時在2018年3月我們也來到了廣州南方醫院給孩子做親屬骨髓配型,可惜的是沒有配型成功。於是我們又在醫院建檔,把希望轉向了中華骨髓庫,醫生說孩子有兩個點位很難配,讓我們做好心理準備。失望懊惱之際,我們一邊等骨髓庫的訊息,一邊也在到處查資料、問醫生。因為一直沒有配型的訊息,我們在諮詢了醫生後決定去廣州做第三代試管嬰兒,希望透過生個健康的寶寶來給兩個兒子配型。

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當時做出這個決定後,家裡人都不同意,首先是沒有錢,第二個就是風險太大了。但我和妻子覺得這個是救兒子唯一的辦法,不能因為遇到困難就放棄兒子活著的希望。2018年11月,我們就開始做術前檢查,去醫院打促排藥、抽血檢查激素水平、監測卵泡大小以及做取卵手術。由於取卵多,在做這個手術時不小心傷到了膀胱,妻子從廣州回到老家,第二天晚上就突然大出血。妻子的衣服裡、手裡、腿上還有床上到處都有血跡,臉色也蒼白,我當時嚇得趕緊抱著她坐車來到獨山縣人民醫院,因為出血過多,病情嚴重,醫院在給妻子做了緊急處理後,又給她趕緊轉到了省人民醫院的重症臨護室搶救,治療了三天才慢慢脫離了生命危險。

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那三天,我一直守在ICU大門口,回想了這幾年給孩子做治療,做試管嬰兒的各種經歷,心裡就一直在想我們這樣做對不對?妻子本身的身體就比較差,萬一出了意外,我該怎麼辦?孩子沒有了媽媽怎麼辦?我不敢想象失去她的後果,於是在她病情稍微穩定後我就跟她商量,要不我們不要做試管嬰兒,我們再試著從骨髓庫去找,肯定能找到的。可虛弱的妻子堅毅地對我說,取卵手術也做完了,路都已經走到了這裡,接下來就看命運能不能憐惜我們,給一個能夠和兒子配型成功、健康的寶寶。我理解妻子的決定,內心也在期盼命運能夠多照拂我們。

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2019年6月,在我們的期盼下,幸運總算如期而至:廣州中山大學附屬第一醫院傳來了好訊息,說找到了配型合適的胚胎。接到這個電話,我和妻子激動地哭了起來,把這幾年的壓抑和辛酸,全部都釋放了出來。

我們的生活又充滿了希望,妻子開始認真調理身體,加強鍛鍊,做足各種準備。2019年8月,寶寶成功在我妻子的肚子裡安家,我們一家人打起了12分精神,全家小心地呵護著。直到2020年4月份,妻子成功生下了肩負著救兩個哥哥使命的天使寶寶。小兒子的出生,就是為了拯救我們這個家庭,他的到來使兩個哥哥才有做骨髓移植,才有重生的希望。

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2020年10月份,我們滿懷信心來到了東莞臺心醫院,申請給孩子排期做手術,因為小寶年齡還小,不能同時給雙胞胎哥哥供應幹細胞。經過醫院專家的會診,我們決定先給雙胞胎大哥何聖安做手術,半年或者是一年後再為弟弟何聖康做手術。手術供者有了,但是手術費又成為了孩子重生的攔路虎。

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這些年,因為要給兩個孩子治病,我們每個月都要帶著孩子來到一百多公里以外的州人民醫院做輸血治療,當地沒有排鐵藥買,我們又要跑到距離家兩百多公里的州醫科大學附屬醫院買排鐵藥。單是買藥給他們輸血,每個月都有8-10天是在醫院。有時候孩子不舒服,我又得從工地回來照顧孩子,工資都不夠孩子的輸血費。而孩子接下來的手術費用和康復費用就要50萬元,這錢對於我們來說就是天文數字,所以希望大家幫我們渡過這一難關!