本報記者 吳豔 攝影報道

清晨，22歲的張璐開啟一個沒有任何標誌的藥盒，摳出一片藥放進嘴裡。吃完藥後，她鄭重地在本子上打了個勾，簽下了自己的名字。

張璐是一名試藥者，從今年5月份開始，她參與了一個“生物製劑治療風溼性疾病”的試藥計劃，希望透過試用新藥來緩解自己的病情。

無藥可治，參與試藥

類風溼關節炎曾經被稱為“不死的癌症”，患者異常痛苦。

張璐很不幸，14歲時就患上了這種病。最初，她只是感覺手腕疼，向家長訴說時，媽媽還以為她是為不寫作業找藉口。

半年後，張璐的兩隻腳也開始疼了起來。家長這才重視，帶著她來到醫院。經過檢查後，醫生確診張璐患上了類風溼關節炎。

父母和小小年紀的張璐一樣，對這種病沒有明確的概念。醫生給開了不少藥，他們以為藥吃完了，病就好了。

讓他們沒想到的是，從那時起，張璐就走上了和病魔鬥爭的漫漫長路。

中藥、西藥、激素治療，張璐試遍了所有的治療方法，收效甚微。

她也在疾病的折磨下，慢慢長大了。

上高二那年，張璐雙腿已經痛到無法下地走路了。無奈之下，她離開了心愛的校園四處求醫。

三年前，張璐在醫生的建議下，進行了手術治療。手術很成功，術後，她可以下地行走了，但骨痛仍然折磨著她。

今年年初，張璐在滄州市人民醫院腫瘤院區治療時得知，醫院有一個試藥的專案，正在招募中重度類風溼關節炎患者。如果參與試藥，所服用的研究藥物和相關檢查費用均可以免除。

“這是一種治病的新藥，也許能減輕我的痛苦。”張璐聽完醫生的話後，第一反應就是要參與這個專案。

隨後，醫生又將藥物可能產生的副作用一條一條念給張璐聽，並告訴她，試藥者可以隨時終止試藥行為。張璐認真地思考了一番，果斷答應參與試藥，並簽了知情同意書。

張璐的父母怕藥物的副作用對女兒造成傷害，但女兒的一番話勸服了他們：“這些年，我已經嘗試了那麼多種治療方法，效果都不盡如人意。我本來以為只能這麼捱著了，新的藥物讓我看到了新的希望，反正身體已經這樣了，還怕什麼副作用呢？”

今年5月，經過一系列的身體檢查後，張璐正式開始了試藥。每天，她都會在受試者日記上記錄下服藥時間，並鄭重簽下自己的名字。

張璐覺得，自己正在幹一件很偉大的事情，她希望透過自己的嘗試，可以讓新藥早些上市，為像她一樣的患者減輕病痛。

“老白鼠”

參與試藥後，張璐要定期到醫院檢查。在那裡，她認識了同組試藥的王鳳娥。

王鳳娥比張璐進組早兩個月，張璐親眼見證了王鳳娥從坐在輪椅上求醫到走路去醫院的神奇過程，她渴望這種神奇的過程也能發生在自己身上。

67歲的王鳳娥患類風溼關節炎已經20多年了。從最初的小關節疼痛發展到後來的大關節疼痛，每到陰雨天氣，疼痛還會加倍，王鳳娥為此飽受折磨，這種折磨不僅是生理上的，還有心理上的。她覺得自己的病拖累了家人。多年求醫，讓本就不富裕的家庭雪上加霜。

去年，王鳳娥的病情惡化，她已疼得走不了路了。王鳳娥想放棄治療，不想給家庭增加經濟負擔。

恰在此時，王鳳娥得知滄州市人民醫院腫瘤院區風溼免疫科正在招募試藥者，可以為患者免費提供藥物治療，她毫不猶豫報了名。

在只有小學文化的王鳳娥眼中，小白鼠才是研究人員的試藥物件，沒想到人也可以參與試藥。雖然答應試藥，但王鳳娥心裡還是忐忑不安。

服用了一段時間的新藥後，王鳳娥感覺疼痛減輕，也可以下地走路了。這極大地增加了她抗病的信心，她把自己參與試藥的事情講給老姐妹聽，笑稱自己是一隻“老白鼠”。

當一名試藥者，很多事情需要請示醫生，比如，感冒、拉肚子是否可以正常吃藥，身體不適如何服藥等。

王鳳娥說：“我原來總是感冒發燒，試藥的這半年，我還總怕自己感冒，結果一次感冒也沒得過。”

今年6月，王鳳娥被查出左眼患有白內障，視力不到0。1，眼科醫生建議其進行手術治療。

王鳳娥趕緊聯絡醫生，詢問試藥期間能否進行白內障手術。

醫生未能立即答覆，他們相當慎重地諮詢藥企科研人員，確定白內障手術不會對試藥產生影響。得到肯定答覆後，王鳳娥順利進行了手術。

世界再次清晰地展現在王鳳娥眼前，這位年近七旬的老人對自己做“老白鼠”的經歷很滿意。

求生

“治不好，沒錢治”，一個不富裕的農民對於癌症的理解大概只能是這樣。

“不治了吧？咱不能人沒了，錢也沒了。”4年前，南皮縣68歲的劉紅琴得知自己已到肺癌晚期的時候，就下了這樣一個決定，她不想最後落個人財兩空。

雖然決定了不治，但她生存的意願卻一天比一天強烈。家人的關愛，小孫子的笑聲，讓劉紅琴比任何時候更珍惜生命。

於是在滄州中西醫結合醫院放化療三科的醫生詢問是否願意參加臨床試藥時，“藥物和檢查費全免，還有專業醫生”，成了對她最大的誘惑。劉紅琴沒怎麼考慮就在試藥知情同意書上籤了字，醫生所說的副作用有風險對她來說幾乎不在考慮範圍內。

“我現在就是死馬當成活馬醫，搏一搏，多活一天都是賺的，還有啥顧慮的？”幸運的是，劉紅琴經過一年的試藥，搏命成功。

如果放棄治療，劉紅琴最多還有一年的生存時間。參與試藥後，劉紅琴的病情得到延緩。

劉紅琴只試了一年，並沒有如願長期試下去。她的腫瘤發生了腦轉移，不再符合試藥條件。劉紅琴無奈退出試藥專案，但她覺得自己很幸運，“如果沒有那一年的試藥，我可能早就不在了。”更讓她感到寬慰的是，這場臨床試驗讓她節省了10萬元的治療費用。

新藥沒能成為“救命稻草”

59歲的范陽也曾經把臨床試藥當成最後的救命稻草，但是他卻沒有劉紅琴那樣幸運。

2017年夏天，范陽因為便血，查出了晚期腸癌，之後做了手術和化療。僅僅一年，癌症就出現了肝轉移，他再次接受了化療，本來以為這次就能治好了，結果一年後又轉移了。經過數次治療，他的全部積蓄已經耗空了。

後來一個偶然的機會，他得知滄州中西醫結合醫院有新藥的臨床試驗，試藥者不僅可以使用最新的靶向藥，而且還不用花一分錢。妻子很擔心這種免費的新藥試驗會不安全，但是他心動了：“有風險也有機會，就算當‘小白鼠’，我也願意。”

醫生告訴他，並不是所有的癌症患者都可以參加臨床試驗，臨床試驗有著嚴格而複雜的入組標準，只有真正符合條件的患者才可以進入。讓范陽感到幸運的是，經過嚴格的檢查，他符合標準，入組了。

醫生介紹，靶向藥有副作用，最常見的副作用是皮疹、腹瀉，有時候還會造成腸道黏膜受損，大概有3%的患者會因為靶向藥的副作用而停藥。

一開始用藥，范陽就起了皮疹，還出現了輕微的便血，隨後副作用越來越嚴重，經過治療，他的腫瘤沒有被控制住的跡象，醫生最終建議他出組。

雖然大部分臨床試驗都經過了周密設計，藥物也都是最先進的，但是並不是每一個癌症患者都能獲得很好的治療效果。

范陽沒有那麼幸運，新藥沒能成為他的“救命稻草”。出組一個月後，范陽便因搶救無效去世了。

“最後一搏”

據負責張璐試藥工作的醫生崔婷介紹，中國對從事藥物臨床試驗的醫療機構有著嚴格的准入標準，臨床試驗需要在經過國家考核確認的臨床藥理基地進行。新藥進入市場前，一般要經過1至3期的臨床人體試驗階段，第一期是在健康人身上證實其安全性，二期是用於病人，瞭解毒副作用；三期進一步擴大病例數，確定劑量、明確療效。王鳳娥和張璐服用的是一種生物製劑，目前正在進行三期臨床試驗。她們的試藥期在一年左右。

曾經多次負責試藥工作的滄州中西醫結合醫院放化療三科主任趙恩鋒介紹，對於一個普通的家庭來說，出現一個癌症患者意味著看不到盡頭的流水賬單，而對患者而言，如果有治癒希望那就不算末路，怕就怕即使有錢，卻“無藥可救”。所以他們竭盡所能去找藥，這些尚未證明藥效的新藥便成了他們的最後一搏。

能參加臨床試驗的患者主要有兩種：一種是目前一線治療方案療效不理想，新的藥物進入臨床試驗可能會取得更好的臨床療效；另一種是患者已經做過多次治療，病情仍然惡化，目前沒有其他好的治療方案，選擇臨床試驗，可能會給患者帶來新的希望。參加臨床試驗，風險與機遇並存。但是對於中國的臨床試驗來說，風險會相對小一些，因為從外國進入中國的新藥，往往都已經上市了，而在中國上市只需要重新經歷臨床試驗，這意味著這款新藥的療效和安全性已經在國外得到了驗證。

（文中患者均為化名）