每一名重度地貧兒的降生，就意味著一個家庭沉重負擔的開始。2010年，健仔出生，2歲時確診患上重型地中海貧血，漫長的治療和高昂的費用一度讓家庭陷入困境。在家人的守護和堅持，在社會各界愛心力量的幫助，輸血治療8年後，健仔做了造血幹細胞移植手術，目前恢復良好，也回到了闊別已久的校園。日前，佛山市慈善會工作人員探訪了健仔一家，為他們送上了問候和祝福。

健仔一家來自韶關翁源，健仔父親李叔和母親廖姨在佛山工作多年，“我們想在佛山有個家，可以紮根在這裡。”廖姨希望靠著夫妻倆的努力，生活可以越來越好。但隨著健仔的出生，家裡平靜溫馨的日子被打破了。

突發變故！

2歲兒子確診地中海貧血

2010年1月，健仔呱呱墜地，但是因為嚴重的黃疸，剛出生不久他就被抱入了新生兒科病房。經過一週的治療後，健仔的黃疸有了好轉，但又檢查出患有貧血。

廖姨夫妻以為是營養不良，覺得多補營養就好了，於是經過短暫治療健仔就出院回了家，也帶孩子去看過中醫，買過名貴的營養品給孩子吃，1年後，孩子的膚色並沒有大的改善。儘管還有擔心，但孩子沒有其他不良症狀，兩人覺得等孩子再大一些就會慢慢好起來。

直到2012年11月，2歲多的健仔開始反覆發高燒，嘴唇毫無血色，臉色也比之前更加蠟黃，夫妻倆帶孩子去佛山市第一人民醫院檢查，不久後，報告結果出來，健仔確診患上重型地中海貧血。

得知這個結果時，一家人都傻眼了。“我第一反應就是醫院肯定搞錯了，不可能。”廖女士回憶道，“我們都健健康康，為什麼孩子會生這種病，如果不是看到診斷書，我都不知道我們身上會有這種基因。”

健仔剛確診那段時間，夫妻倆心情非常低落，看到別人的孩子就會想起自己孩子，廖姨經常忍不住掉淚，“有時下班回到家裡，看到孩子，眼淚就自動掉下來，心裡總覺得孩子要沒了。”

堅強樂觀！

小小年紀從不抱怨

李叔和廖姨都只有小學文化水平，接受了孩子的病情後，他們透過各種辦法瞭解地中海貧血的治療知識，帶著孩子開始了漫長而艱苦的治療之路。

患上重型地中海貧血，必須吃藥、輸血、打排鐵針，目前藥物無法治癒，唯一根治的方法是進行造血幹細胞移植。

健仔漸漸長大，他問媽媽，“為什麼我要去輸血，別人都不用去？”廖姨說，“很多小朋友小時候都需要這樣輸血的，就像感冒發燒那樣，長大就好啦”。漸漸地，健仔不再問為什麼，他乖乖地按醫生的要求打針、輸血、吃藥。

從3歲開始，健仔每天都要喝大碗的排鐵藥，藥像牛奶一般濃稠，味道卻如黃蓮一樣苦，健仔從抗拒到習慣，逐漸長大。

由於長期輸血打針，健仔肚皮和手臂上留下了密密麻麻的針孔，廖姨說：“如果可以，我願意為他承受這一切痛苦。”

廖姨結識了一些地中海貧血孩子的家屬，經常帶著健仔一起去參加相關活動和講座，大家都說健仔乖。

相比其他同齡孩子，健仔更珍惜學習的機會。因為夫妻倆每天都要早出晚歸擺攤賣菜，健仔每天都一個人上學放學，回家主動做作業，數學一等獎、成績優異的獎狀在家裡壘起了一堆。

困難重重！

在失落中堆砌希望

健仔要定期進行輸血和排鐵，每個月費用都要3000-4000元，這相當於家裡每個月三分之二的收入。對於重型地貧患者來說，根治的辦法只有找到合適的骨髓配型進行造血幹細胞移植。

2014年3月，廖姨一家開始為了孩子的配型四處奔走。但是，夫妻倆和健仔哥哥的配型結果都不理想。2014年9月，健仔找到了合適的骨髓配型，但是五六十萬的治療費用讓一家人陷入了困境。他們四處借錢，但是最終還是沒法籌夠手術的費用，不得不放棄了移植的機會。廖姨大哭一場。

為了給健仔治病，廖姨一家一直省吃儉用。由於市場搬遷，菜攤位置比較偏僻，收入越來越低，有時月收入只有3000-4000元。李叔除了賣菜之後，還經常去打散工補貼家用。2019年，健仔的19歲的哥哥放棄了讀大專的機會，去廣州一家首飾店做學徒幫補家用。

骨髓配型並不容易，2020年，經歷了9次配型，其中卻發生2次配型成功之後骨髓捐贈者悔捐的變故，終於，健仔再次等來了合適的骨髓。

砸鍋賣鐵也要做手術。廖姨一家多方奔走籌錢，健仔告訴她說，“我不做手術也可以的，很多人都沒有做手術，一直輸血就可以了。”廖姨雙眼又紅了，“他是想做手術的，只是擔心家裡沒有錢。”

健仔治病已經花費了20多萬元，家裡經常入不敷出。但是地中海貧血患者活到成年的機率很低，隨著健仔年齡的增長，移植手術已經越來越迫切。一切為了孩子，廖姨一家在求助平臺和媒體上都發出了求助，在社會各界的幫助和支援下，2020年7月，健仔終於順利進行了造血幹細胞移植手術。

為了省錢，健仔住院期間，廖姨隔一段時間就要去醫院附近的京溪生態公園爬山接山泉水，然後用木棍挑著幾大桶水回去喝，“我跟別人說我很喜歡爬山，其實我只是為了省買水喝的錢！”

今年5月，健仔終於出院回家了。廖姨說，但願所有的苦都停在2020年，她要感恩所有幫助過孩子的親友們，感恩一切遇見。看著健仔逐步恢復活力，她感慨非常幸運來到充滿愛的佛山，儘管前路未知，但他們對未來充滿了期待。

經過近一年的康復治療，今年9月1日，休學一年的健仔重新返回校園。清晨6點多，健仔揹著書包和廖姨一起迎著朝陽走上了上學的道路。廖姨在微信朋友圈發了一條最樸實的祝福，“願你能追得上學習的腳步，天天開心成長。”

廖姨和健仔的眼中閃著光，那是對未來的期待和嚮往。

文章來源於佛山市慈善會