故事：河北一家4口3人嘴長黑斑，母親因此去世，醫生檢查：罕見病“這種病大概10萬到20萬左右的人口中，才會出現一例，屬於罕見病。”——醫生
今天為大家分享的故事是：
遺傳的“罕見病”（軒軒和彤彤）
幾年前，母親因得罕見的“黑斑息肉病”歷經多次手術，
但最終還是無法忍受一次次的開刀和病痛，徹底離開人世，
孩子母親
母親的離世讓孩子們生活在陰霾之中，
讓人沒想到的是，2012年兄妹倆也確診了“黑斑息肉病”，生命岌岌可危，
父親不禁擔憂兒女的病情，最終兄妹倆能被救回來嗎？
“家庭”
走進河北省保定市蠡縣小陳鄉某村莊，遠遠就能聽到一陣噼裡啪啦的鞭炮聲，
今天，是村民
展新召娶媳婦的日子
，
大家的臉上都露出了喜悅的笑容，
婚禮也順利地進行、結束。
經過熱鬧之後，展新召一家的日子恢復了平靜，
而剛剛跨過“娶妻”一關的展新召，又迎來了新的一關——-“生子”。
這對新婚夫婦早早地開始了
備孕
，但媳婦的肚子卻
遲遲沒有傳來好訊息
。
婆婆、媽媽那邊催得緊，展新召媳婦的心裡也著急，
在朋友的建議下，展新召的媳婦決定到醫院檢查身體，
拿著檢查單，展新召的媳婦才知道自己
為什麼一直沒有身孕
了，
檢查單上寫著：
“患者子宮長有肌瘤。”
醫生安慰展新召的妻子：
“不要擔心
，
你這個病，經過手術就會好的。”
果然，
手術後沒多久，展新召妻子的肚子就傳來了好訊息，
懷胎十月，展新召的妻子生出一個大胖小子，取名
軒軒
，
一家人都沉浸在迎接新生兒的喜悅當中，
兩年後，展新召的妻子又生下一個千金女兒，
取名
彤彤
。
兒女雙全何其幸運，村裡許多人都來展家賀喜，說著數不盡的“羨慕”。
展新召夫婦也覺得自己幸運極了，
於是在廟會的時候，跟鄰居一起去了，就在趕廟會的時候意外發生了，
展新召的妻子忽然腹痛不止，疼得滿地打滾，
展新召見狀不敢耽擱，
趕緊把妻子送往縣醫院醫治，
醫生檢查後告訴展新召：
“你媳婦得的是腸梗阻，要做手術。”
展新召想都沒想：
“我們做手術，救我媳婦，醫生！”
就這樣，展新召的媳婦被推進了手術室，
手術時間長達10多個小時。
手術後恢復一段時間後，展新召的妻子感覺好多了，
但是嘴巴等部位卻長出一些黑斑，大家並未在意。
本以為妻子的病已經根治，一家人終於可以安穩地過幸福日子。
不過事情並沒有展新召想象般簡單，
接下來每年妻子的病都會發作一次
，每次發作都會被送往醫院做手術，
醫生會將展新召妻子腸子上梗阻的部分切除。
這樣的生活整整維持了好幾年，展新召妻子的腸子越切越短，
終於，展新召的妻子在經歷6次開腹手術後，
展新召妻子的直腸發生癌變，僅僅半個月的時間就撒手人寰……
後來，展新召漸漸瞭解到妻子得的病，叫“黑斑息肉病”，
據醫生說：
“黑斑沒有什麼致命的危害，只是影響美觀，最主要的問題是腸道多發的息肉，腸道息肉會導致腸套疊、腸梗阻等併發症，有惡變傾向，需要反覆住院和開刀手術。”
“這種病大概10萬到20萬左右的人口中，才會出現一例，屬於罕見病。”
得知真相的展新召覺得自己倒黴極了：
“這麼小的機率，怎麼就降臨到我們家。”
難過歸難過，展新召還得堅強起來帶著兩個孩子過日子……
“兒女患病”
俗話說：“麻繩專挑細處斷，厄運專找苦命人。”
2012年某天，40歲的展新召正在地裡幹活
，兜裡的電話忽然急促地響起來，
剛一接通，電話那頭就傳來孩子伯母的聲音，
伯母略帶哭腔地說：
“新召你快回來吧，孩子肚子忽然疼痛不止。”
結束通話電話後，展新召飛快地飛奔回家。
展新召看見女兒正蜷縮在床上，面容痛苦，
孩子伯母急的眼淚不止，孩子奶奶在一旁急的不知所措，
看到女兒的嘴唇上長出了黑色斑點，展新召的心像被什麼撞擊了一下似的，
“難道，女兒跟孩子媽得的是一樣的病？”
展新召不敢想象，
這時展新召看到兒子的嘴唇、手指等部位也長出了黑色斑點……
展新召這個堅強的漢子急得快要哭出聲來，
“孩子這麼小，怎麼能承受一次又一次的開腹切腸手術的痛苦。”
而且，屢次開腹切腸也維持不了多久孩子的生命。
展新召想要根治孩子的病症，不讓孩子重演妻子的悲劇。
彤彤
展新召想帶孩子到大醫院去治病，但是
妻子在世前治病花光了積蓄，還欠了一屁股債，
如今又如何能帶孩子們去大醫院看病呢？
得知展新召的情況，村、鄉和彤彤軒軒所在的學校開展了捐助活動，
有了治病錢，父子三人踏上了前往北京路途，
展新召聽說空某總醫院對治療“黑斑息肉病”有所研究，
於是在這裡為孩子們辦理了住院。
主治醫生毛高平和寧守斌立馬對兄妹倆展開了詳細檢查。
最終，確定兄妹倆的病就是與他們母親一樣的黑斑息肉病。
“治療”
醫生告訴展新召：“黑斑息肉病是一個常染色體顯性遺傳病。”
“這種病好發於青少年，腸子裡的息肉在人30歲之前會不斷地生長，長到一定程度後會形成腸套疊，腸梗阻等，還會影響消化等功能……”
息肉：是指人體組織表面長出的贅生物
臨床表現有三大特點：
“第一：以面板黏膜色素斑。第二：胃腸道錯構瘤。第三：家族遺傳性。”
空某總醫院接收軒軒兄妹倆後，多次針對此病開會討論。
“過去傳統的治療方法就是開刀，剖腹解除套疊、梗阻，但是切除息肉後息肉還會再次生長。”
經過一番激烈的討論後，醫生們最終決定利用
“氣囊輔助小腸鏡”，
對軒軒兄妹進行“黑斑息肉病”的治療。
原來，從2003年開始毛高平和寧守斌醫生，就對黑斑息肉病進行了研究，
他們發現“腸道息肉”多發生在小腸上段，
及時摘除長在小腸上的息肉，是阻止息肉惡變的重要前提，
於是經過多次嘗試，應用氣囊輔助小腸鏡，
切除“黑斑息肉病”患者的息肉。
寧玉斌醫生解釋道：
“這個技術的好處，就是可以利用鏡子直視觀察深部的小腸，不用進行開刀。”
在醫生眼裡，
氣囊輔助小腸鏡
的出現，
是小腸疾病診斷和治療史上，一個里程碑式的技術。
“手術！”
醫生來到病房看到了14歲的軒軒和12歲的彤彤，
兄妹倆看起來有些鬱鬱寡歡，
見到醫生後更顯露出一種膽怯，
妹妹彤彤拽著醫生：
“叔叔，你不要在我的肚子上開刀好嗎？”
醫生安慰兄妹倆：
“你們倆不要緊張，這次的手術不會給你們開刀的，叔叔先帶你們去檢查身體。”
聽到“不用開刀”後，兄妹倆一改之前的憂鬱，
替而代之的是開心。
但是醫生卻開心不起來，甚至有些擔憂，
因為醫生雖然針對此病有過成功的經驗，
但是並不能確定兄妹倆體內的息肉有多少、多大，息肉是否發生惡變等。
兄妹倆的病已然等不得，一切準備就緒後，醫生安排了手術時間。
2012年10月16日，空某總醫院消化內科正在做手術前的準備工作，
軒軒兄妹的手術正式開始，
第一個上臺接受手術的是哥哥軒軒，醫生首先對軒軒進行了麻醉，
然後將小腸鏡從軒軒的口腔進入他的腸道，
經過一番深入探查後，
醫生在軒軒小腸內共發現大概10多顆大小不一的息肉，
大概瞭解情況後，醫生著手去一個個的切除息肉，
醫生透過套管將一根細鋼絲伸進了腸內，圈住要切除的息肉，
一陣電流通過後，被圈住的息肉很快脫離腸壁，
手術正在順利地進行中，醫生的顆顆汗珠已經掛在額頭
，
不知切除到第幾個息肉的時候，困難發生了，
有一顆體積較大的息肉，根部寬度與息肉一樣，緊緊貼在像紙一樣薄的腸壁上，
稍有不慎就會造成腸穿孔，
這樣就不得不進行開腹止血手術，
為防止腸穿孔，醫生在息肉的黏膜下打了一些液體，
在息肉和腸壁之間做一個“水墊”
，
減少穿孔的發生。
隨著液體的注入，息肉和腸壁之間漸漸隆起，
醫生將息肉套住，一縷煙的功夫這顆大的息肉被“輕鬆”拿下，
為防止出血，醫生又拿出了兩個黃豆粒大小的夾子，夾在創口上。
醫生說：
“這樣有利於創口的癒合，等創口癒合後，小夾子會自動脫落排出體外。”
我們不禁佩服醫生高超的醫術，可以透過小腸鏡如此平穩熟練的操作。
手術室外，孩子的父親展新召心急如焚，
祈禱自己的兒子女兒能平安擺脫病魔
，
1個小時後，軒軒的手術以成功宣告結束，
醫生將孩子推出來後說
：“我們在軒軒的小腸內，共切除了12個息肉。”
展新召發現兒子的腹部完整如初，笑著感謝醫生，
隨後又開始擔憂，因為接下來女兒即將進行手術，
不過此時的展新召心情已經平靜了許多，
兒子和女兒的症狀一樣，手術也一定會順利完成的。
1個小時過去了……2個小時過去……
彤彤被推進手術室2個小時了，卻遲遲沒有出來，
展新召著急的在手術室門口來回踱步。
手術室裡的醫生們也著急得滿頭大汗，
因為彤彤的小腸內長著一顆3釐米左右大的息肉。
隨後，醫生將展新召喊進手術室說明情況，
醫生告訴展新召：
“彤彤體內長著一個根部1.5釐米的息肉，切除這顆息肉伴隨的穿孔、出血的可能性非常大。”
“如果有情況我們只能開腹，不過你別擔心血我們備好了，外科醫生也聯絡好了，但是我們儘量避免這樣的情況發生。”
展新召同意了：
“我現在只能將希望寄託在你們身上了醫生，你們一定要救救我女兒。”
在徵得病患家屬同意後
，醫生開始小心翼翼切除這顆3釐米的息肉，
動作緩慢……再緩慢。
“普通息肉1、2秒就能燒下來，這麼大的息肉10秒、20秒都燒不下來，燒的時間越長風險越高，我們還是比較擔心的。”
終於，擔心的事情沒有發生，彤彤的手術也完美結束，
那顆3釐米的大息肉被緩緩的從彤彤體內取出。
展新召一度激動到落淚：
“為給妻子治病，花光了積蓄家裡一貧如洗，但卻沒能挽回妻子的生命……現在好了，醫術發達了不用開刀就能切除息肉，孩子們的腸子不用像媽媽一樣被一截一截的切除就痊癒了，感謝醫生們，你們辛苦了。”
“後續”
“氣囊輔助小腸鏡”治療還有一個好處，那就是在手術第二天就能進食，
而普通的手術要6-7天后才能進食。
後續兄妹倆以很快的速度出院，迴歸校園，
踏踏實實的讀書、享受童年，唯一可惜的是媽媽不在了……
不過相信“媽媽”會一直活在兄妹倆心裡。
結尾
隨著科技的發展，醫療技術、裝置迅速崛起，
一些難以想象疾病、罕見病，都能被治癒，
這其中少不了醫護人員的付出的努力！
謹以此文，感謝醫護人員的付出，祝願彤彤兄妹倆一切順利！