每天資訊美女嬰患罕見面板病 面部天生有“蝙蝠俠面具”

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美女嬰患罕見面板病 面部天生有“蝙蝠俠面具”

【環球網綜合報道】據英國《鏡報》9月23日報道,美國南佛羅里達州女嬰露娜·芬娜(Luna Fenner)出生時患有一種罕見的面板疾病,臉上有一片巨大的先天性黑痣,看起來像是戴上了蝙蝠俠面具,目前,她正在前往俄羅斯接受治療。

露娜於2019年3月出生的,醫生花了6天時間才診斷出她的病情。露娜的母親,今年35歲卡羅爾(Carol)表示:“我完全驚呆了,露娜剛出生的時候,沒有人知道她得了什麼病。我在臨產前的最後一次超聲波檢查時,沒有發現任何異常。”

據悉,先天性黑痣是一種異常的黑色面板斑塊,由被稱為黑色素細胞的色素生成細胞產生,全世界只有1。5%的人出現此症狀,且會使患者 患惡性黑色素瘤的風險增加。

卡羅爾表示:“波士頓的一位外科醫生告訴我,露娜必須接受100多次的鐳射治療。我覺得很難過,我想讓露娜在適齡時間上學,讓她覺得自己能融入其他孩子的生活。但是不同的外科醫生卻對治療方案總有不同的看法,我感到很無助,不知道該怎麼辦。”

正當卡羅爾不抱希望的時候,她收到了來自俄羅斯鐳射治療所的外科腫瘤專家帕維爾·鮑裡索維奇·波波夫(Pavel Borisovich Popov)醫生辦公室的訊息。卡羅爾說:“醫生在一份俄羅斯報紙上得知了露娜的情況,他說他可以提供一些美國沒有的治療技術。在美國,治療露娜需要4年時間,但在俄羅斯醫生告訴我只需要18個月。”

在和波波夫醫生討論後,卡羅爾和她的丈夫蒂亞戈·塔瓦雷斯(Thiago Tavares)決定要嘗試一下。卡羅爾說:“每個人都認為我去俄羅斯是瘋了,但我做了很多調查,也從一些醫生那裡得到建議,我認為目前來說這個選擇對露娜的治療最有益。”

卡羅爾一家已經在GoFundMe網站上申請,希望籌得9。8萬美元(約合人民幣70萬元)用於支付治療費用。目前已籌得3。2萬美元(約合人民幣23萬元),卡羅爾表示:“籌錢很困難,我們還有很長的路要走。”6個月大的露娜將和母親於9月24日前往俄羅斯南部的卡拉斯諾達爾進行檢查。對於露娜病情的不確定性,卡羅爾表示她不會去想還沒發生的事。

卡羅爾表示,露娜除了患有罕見的面板病,她和其他6個月大的孩子沒什麼兩樣。“她剛學會怎麼跳,她總是咯咯地笑,她不常哭。我希望能在她上學前結束治療,我不希望她在學校被欺負。人們總是問這種疾病會不會傳染,還說一些難聽的話。有一次我們在教堂,坐在我們旁邊的一個女孩對她媽媽說,‘哇,看她像一個怪物。’”

卡羅爾希望在手術後,自己能夠成為女兒成長過程中的最好的鼓勵和支援。“我會教給她如何對待一些不好的言論和壞人。她很堅強,我要讓她做好準備。”卡羅爾表示,露娜的經歷也給她上了一課,她說:“我現在成為了更好的自己,露娜比我堅強,我要向她學習。她是我一生中見過的最樂觀的孩子,這讓我很欣慰。”(實習編譯:陳婧 審稿:李珊 )